czwartek, 23 maja 2013

IZK, co to jest i na co?;/ czyli jak to w Polsce lepiej chorować niż zapobiegać

Dziękuję Wszystkim za słowa wsparcia, zrozumienie i pocieszenie. Dziękuję za taki odzew - zarówno tu, na blogu, jak i w mailach. Nie spodziewałam się, a już tym bardziej - pisząc o chorobie - nie liczyłam na cokolwiek. A to, co otrzymałam przerosło moje (nawet jeśli by był jakiś cień) oczekiwania.
Biegnę jeszcze wyjaśnić kilka spraw, i choć nie powinnam się denerwować (i właściwie to mnie - już - nie denerwuje, a śmieszy) wyjaśniam, iż SM we wczesnym stadium (zresztą, jak inne choroby także) to izolowany zespół kliniczny. Z IZK można by się cieszyć, bo oznaczałoby to jakieś nikłe szanse na to, że chorobą nie będzie w ostateczności (może SMem, może zapaleniem mięśnia, może brakiem wit.B12, a może boreliozą? ... dobra, dobra nie mam złudzeń), ale w naszym cudownym kraju IZK można uznać za przekleństwo ;/ IZK nie kwalifikuje się na refundacje, chociaż - w przypadku SM - leczenie na etapie IZK daje duże szanse na zmniejszenie objawów. Ale po co zapobiegać, lepiej wydawać kupę kasy na pacjenta, który już nie rokuje!!! Przecież na cos trzeba ją wydawać. A jak będzie rokował, to 5letni program refundacji też dla NFZ o kant ... bo potrzeba ciągłego leczenia, więc ... tu dalej każdy dopisze sobie sam, o co chodzi NFZtowi;/

poniedziałek, 20 maja 2013

sclerosis multiplex, czyli czemu mnie tu nie ma ....


Wiele razy już słyszałam i czytałam, ze książkoholizm – czyli określenie przyjęte na użytek osób uwielbiających czytać (czy też raczej kupować) książki – był jakoby nie uleczalny. Otóż nic bardziej mylnego! Podtrzymuję teorię, iż jak każdy holizm do uleczalnych należy. Ja wyleczyłam się niego z dwóch powodów, z których wolałabym jeden zamienić na hiperksiążkoholizm, lub jakikolwiek inny holizm, byle nie mieć tego, co …mam. Po pierwsze z książek wyleczyła mnie przeprowadzka. Niby wszystko fajnie, warunki niby sprzyjające, przeprowadzka 20 metrów dalej. Wszystko przeniesiemy we własnych (no nie do końca czasem) rękach, a z drugiej strony chyba wolałabym zapakować to wszystko w wielkie kartony i nie martwić się noszeniem. Tak, moje książki dały mi do wiwatu! Niezliczona ilość kursów z mieszkania do mieszkania. Po kilku układnych wypakowaniach z wielkiego kosza, następuje chaotyczne rzucanie książek, bo po pierwsze byle szybciej, a po drugie – i chyba jednak najważniejsze – nikt nie może na nie już patrzeć!;/ Boli nas wszystko – bolą nas mięśnie, ręce, nogi i myśl, że książki to jednak … okrucieństwo;/ Chcemy jak najszybciej się ich pozbyć (chęć podtrzymujemy, jednak czasu mało). Tym oto sposobem wyleczyłam się z książkoholizmu.

Drugi powód dla którego nie mam chęci zaglądać do książek to moja choroba, która wyszła (dobrze, czy nie – nie wiadomo) przy przeprowadzce. Może gdyby nie zmęczenie i stres z tym związany dowiedzielibyśmy się o niej zbyt późno, teraz może jest jeszcze nadzieja i szansa na jako takie funkcjonowanie.

Pierwsza noc na nowym mieszkaniu – co się śniło? Nie pamiętam –mówią, że to, co śni się w nowym miejscu spełnia się. Hmm…mi najczęściej w nowych miejscach śni się coś strasznego – taka chyba głupia podświadomość;/ Tym razem nie pamiętam, może śniło mi się NIC? NIC – to słowo, które mogę wypowiadać mówiąc o mojej chorobie – NIC nikt nie wie. Tak było od początku. Pierwsze popołudnie pod nowym adresem spędzamy na pogotowiu ….odesłani, że niby to NIC mi nie jest. Następny na pogotowiu jest już poranek i … pół dnia. Diagnoza. Drastyczna. Wycina mi połowę życie. Zabiera nadzieję, chociaż staram się ją wypierać. Wypieranie na NIC się zdaje. Specjalistyczne badania wykluczają wszelkie choroby, które po drodze można wykluczyć do tej najgorszej, która jest na końcu łańcucha moich objawów. Na mnie czeka to ostatnie. Najgorsze;/ Z drugiej strony pocieszające jest to, że mogło być gorzej … gdyby patrzeć na to z innej strony. Ale ja mam przecież dziecko do wychowania. Mam …miałam plany. Co to takiego plany? Od 13 maja (niech mi tu nikt nie wyskakuje z pechem) wiem, że plany są o kant … otłuc;/ Od 13 maja wiem tylko, że jedyne czego pragnę (ale nie planuję) to chcę móc biegać za synem uczącym się jeździć na rowerku, nauczyć go mówić, pisać. Chcę aby nie musiał wstydzić się chorej matki, aby chciał się do mnie przytulać …. Chcę być zdrowa! Ale tego nic już nie zmieni.

Nawet nie jest mi szkoda tych wszystkich pięknych, pachnących egzemplarzy, które piętrzą się w jednym z pokoi w naszym mieszkaniu. Żal mi tych, które obiecywałam przeczytać dla kogoś. Albo zwyczajnie mi głupio. Dla osób, które wspominam bardzo miło (nie twierdzę, że – jak tylko zdrowie mi pozwoli nie wrócę do czytania). Dziękuję wszystkim, dzięki, którym czytanie stało się dla mnie jeszcze ważniejsze i jeszcze przyjemniejsze. Dziękuję Pani Bognie za świat książek (dosłownie i w przenośni), Panom Marcinowi i Arturowi za Gombrowicza i Nabokova, Pani Marcie za tyle radości, że nie sposób zliczyć, i wielu innym wspaniałym osobom, które mi zaufały, które powierzały w moje ręce ciekawe tytuły. Przepraszam jednocześnie za te książki, których jeszcze nie przeczytałam. Mam nadzieję, że w niedługim czasie zdrowie pozwoli mi na – chociaż powolne – ale czytanie.

Dziękuję Wam blogerzy, że jesteście. Zaglądaliście tu, choć czasem – zdaję sobie sprawę – było nudno, słabo i bez polotu. Dziękuję za wszystkie uwagi, te krytyczne także.

Ten wpis to nie jest pożegnanie, to próba wyjaśnienie długiej nieobecności i zapowiedź dalszej być może.

Zawsze wiedziałam, że zdrowie jest najważniejsze, ale dziś to twierdzenie staje się dla mnie prześladującym mottem, dewizą, która nie schodzi z moich ust.

Dziś, kiedy przypięto mi łatkę (swoją drogą – czemu wszelkie dziwne, nie do końca rozpoznane choróbska nazywa się enigmatycznie skrótami, pisanymi drukowanymi literami?), wypalono mi stygmat w postaci dwóch wielkich liter, które nie mniej ni więcej oznaczają powolne wykańczanie organizmu;/ Taki pech, że choroba, która krąży w paśmie europejskim, dotyczy głownie kobiet od 16 do 40 roku życia akurat trafiła na mnie i to akurat kiedy zostały mi raptem dwa lata do zakończenia okresu zagrożenia;/ Taki los! Los na szczęście dał mi kochających i kochanych bliskich – dał mi wspaniałego Męża i Syna. Dwóch mężczyzn, którzy są moją radością, wsparciem i celem, dla którego udaję, że nie czuję pogarszania się zdrowia. Dla których wstaję, chociaż słabo mi, staram się być silna dla nich.

Mój tatuaż brzmi SM.

 

piątek, 3 maja 2013

czego słucha RENATA L. GÓRSKA kiedy pisze - dziś będzie radiowo i playlista do wyobru, czyli jeszcze raz o muzycznych inspiracjach i kolejna odsłona muzycznego cyklu książkowego;)

Kobiety odważne, tajemnicze to bohaterki Jej książek. Często na drugim planie (choć kto wie, czy nie jest to plan pierwszy) stoją równie tajemnicze domy, zamki i ciekawe miejsca. Ostatnio na blogu, który mój dzisiejszy Gość prowadzi pojawił się wpis o tajemniczym "stworze" - czyżby duch C.S. Lewisa przyszedł z zaświatów aby poddać dzisiejszemu Gościowi inspirację do kolejnej powieści? A gdzie inspiracji poszukiwała dzisiejsza Autorka do powieści, które już powstały?
 
Muzyczne natchnienie można znaleźć w śpiewie ptaków, szumie wodospadu i uderzeniach deszczu o kamienie, ale też wyszukiwać ich można w przepastnych 'studniach' radiowych. Tak właśnie czyni mój dzisiejszy Gość - Pani Renata L. Górska. Dziś nie wskażemy konkretnych utworów, przy których powstawały poszczególne powieści - poza jednym (ale to na końcu). Dziś każdy może wybrać sobie to, co lubi, na co w danym momencie ma ochotę - jak to czyni Pani Renata włączając swoje ulubione radio.
Zapraszam do stworzenia własnej playlisty inspirowanej powieściami Renaty L. Górskiej.


Muzyka towarzyszy mi niemal zawsze, a już na pewno, kiedy przebywam w domu. Tym samym, również podczas pisania w nim, wtedy zaś najprościej jest podłączyć się do radia internetowego (nie muszę odrywać się od biurka, by zmieniać płyty). Jakość muzyki z laptopa poprawiają dodatkowe, dobre głośniki, natomiast jej wybór zależy bądź to od pory dnia (częściej), bądź od nastroju, jaki narzuca mi pisany fragment. I tutaj dużym ułatwieniem jest np. strona z podziałem stacji wg gatunków muzyki:  http://www.rmfon.pl/ Plusem takiego sposobu odtwarzania muzyki jest również możliwość podglądu, co to za utwór, z jakiej płyty pochodzi, itp.
Moją ulubioną stacją, z którą zaczynam dzień, a też podłączam się do niej w jego trakcie jest RMF Classic:

 
 
Z polskich jest dla mnie bezkonkurencyjna, oprócz świetnego doboru muzyki są ciekawie prowadzone rozmowy wokół kultury i sztuki, informacje kulturalne i inne. Wyższa klasa!
Kiedy zaczynam pisać, preferuję stacje już wyłącznie z muzyką (również z tej samej strony http://www.rmfon.pl/ ).
Do południa pozostaję przy klasyce, naprzemiennie z muzyką filmową – zatem otaczają mnie spokojne tony. Później stopniowo pozwalam sobie na bardziej żywą muzykę np. http://www.rmfon.pl/radia/rmf-classic-rock.html, czy http://www.rmfon.pl/radia/rmf-w-pracy.html, by późnym popołudniem „schodzić” znów ku relaksacyjnej. Tutaj wybieram albo „kobiecą” stację: http://www.rmfon.pl/radia/rmf-styl.html, albo http://www.rmfon.pl/radia/rmf-love.html. Nierzadko też coś wg kaprysu, stacji jest przecież kilkadziesiąt!
Wieczorami, jeśli nie znowu RMF Classic, to spokojny, nocny jazz: http://www.rmfon.pl/radia/rmf-smooth-jazz.html lub operową.
 
Muzyka inspiruje mnie pośrednio, dodając nastroju opisywanym scenom czy rytm wybijanym słowom. Zdarzyło się jednak, że napisałam coś pod wpływem konkretnego utworu czy wykonawcy. Tak było np. z ariami operowymi w wykonaniu Pavarottiego. Powstała też kiedyś krótka opowiastka:
 do dźwięków poniższej pieśni Andreasa Scholla:
 
 
I w tymże nastroju…
Renata Górska
 
do nastroju przyłącza się także autorka bloga, dziękując za uwagę i rozmowę!